“Se xa a adolescencia é dura lle sumas a diabetes e é aínda peor, cómpre soporte psicolóxico”
O 14 de novembro conmemórase o día mundial da diabetes. unha enfermidade coñecida ou quizais non tanto. ben o saben as máis de 300 familias galegas que compoñen a Asociación de nenas, nenos e xente nova con Diabetes de Galicia (Anedia) e a cuxa fronte chegou a pobrense María José Rego hai tres anos. Con ela falamos do día a día para menores e maiores xestionando unha enfermidade cuxo tipo 1, a autoinmune, non fai senón crecer en todo o mundo.

Facía falta Anedia?
Si. A asociación naceu en 2013 de familias da zona de Ponteve- dra que tiñan nenos con diabetes tipo 1 e atopaban moitos pro- blemas en colexios e no sector sanitario, pero non a maneira de resolvelos. E decidíronse a fundala, aínda que xa o fixeron con vo- cación autonómica, coa apostila “de Galicia”, así que hoxe ten a máis de 300 familias das catro provincias, polo que se funciona de forma un pouco independente. Cada área sanitaria ten unha xestión máis próxima ao seu hospital.
Por axilizar e ter controlada a zona?
Si, cada área ten unhas características de funcionamento. E ta- mén para facilitar o contacto coas familias máis próximas.
En que consiste a vosa tarefa?
Temos un protocolo de acollida das familias e tentamos axudalas en todos os campos. Na volta ao colexio, en adaptarse a un novo tipo de vida... Porque esixe 24 horas de control de glucemia, é unha enfermidade cun alto autocuidado, non é unha pastilla pola mañá. Necesita como mínimo seis doses diaria de insulina e control as 24 horas de día e noite. E, claro, as familias ao principio están desbordadas e necesitan axuda.
Tamén psicoloxicamente?
Si, por iso temos en persoal a unha psicó- loga, é unha enfermidade que, á parte do paciente, afecta toda a familia. Hai que esperar para comer porque ten unha glucemia alta, ou comer xa porque está baixa... todos deben adaptarse.
Quen o leva peor? Os pais ou os nenos?
Cando son pequenos adáptanse moi ben, con 3 ou 4 anos xa non lembran a súa vida anterior. Pero cando o debut da enfermida- de píllalles adolescente é máis complicado porque é moi duro asumir ese cambio de vida, hai un desaxuste. Se xa a adolescencia é dura se lle sumas a diabetes aínda é peor. Por iso necesitamos ese soporte tanto para menores como familias. Ás veces hai problemas de inclusión, é algo que non se ve, e facemos charlas nos colexios e publicacións cos Bolechas pensadas para traballar en aulas e hospitais.
Cada vez hai máis casos, aparecen máis temperán e non hai unha explicación?
Si, creceu moitísimo a incidencia da enfermidade da diabetes tipo 1. Non temos números exactos pero dobrouse e máis. E neste tipo de diabetes o sobrepeso e a alimentación non xogan un papel. Esa é a gran pelexa que temos sempre. O termino diabetes engloba a varias enfermidades distintas. A tipo 2, a que todos coñecemos, é a relacionada con malos hábitos alimenticios, sobrepeso e falta de exercicio, en moitos casos cunha dieta adecuada e coidándoche pódese reverter. A tipo 1 é a que adoita aparecer idades infantís e xuvenís e é unha enfermidade autoinmune. Non se pode previr e non se pode saber cando vai aparecer. Pode aparecer en lactantes e en adultos de 40 anos e non ten solución, ten un tratamento que é a insulina, pero non unha cura.
Entón dá igual a alimentación?
Débese comer san...
Como todo o mundo.
Exacto. Pero á parte temos que contar todos os hidratos de carbono que se inxeren cunha regra de tres. Porque a insulina calcúlala en función do que comes. O cal é complicado, e cos nenos ten que haber alguén supervisando sempre. Poden ir a aniversarios, comer torta e facer deporte, pero cun control. Nacho, do Real Madrid, ten Diabetes Tipo 1 e é un exemplo boísimo. Poden chegar a ser deportistas de elite pero con traballo extra, unha mochila. Por iso adoitan ser nenos moi responsables.
Os carbohidratos transfórmanse en azucre no corpo?
Exactamente, transfórmanse en azucres e, para que poidan entrar nas células teñen que ter insulina. Se non hai insulina podes comer a cantidade que queiras que non se absorbe polas células. Por iso no debut da enfermidade comes pero adelgazas, porque o alimento non penetra.
Este aumento de diabetes é a nivel mundial? Constatouse?
Si, a nivel mundial. Sobe a tipo 2 pero tamén a tipo 1.
E cales son os síntomas iniciais que nos dan pistas?
Os síntomas son moi claros, e é importante poder detectalos a tempo. Son catro a ter en conta: sede, fame, cansazo e ouriñar moito. É unha sede esaxerada, un neno pequeno de 4 anos pode beberse unha botella e litro e medio de golpe. E ten que ouriñar moito, de feito a algúns nenos detéctaselles vía infección de ouriños. Ademais cada vez comen máis pero adelgazan.
Cando o menor está en clase, que protocolos hai?
Aínda que en Educación temos un protocolo para atender ao alumnado con enfermidades crónicas e hai unha parte para alumnado con diabetes. Pero como non se sabe moi ben como funciona a enfermidade son un pouco remisos porque non entende o que necesitan. A maioría das persoas confundimos o tipo de diabetes, pasounos ata a nós. Así que nos centros din: “con que non coma azucre xa está”. Non, a diabetes tipo 2 é moi distinta. Hai que controlala antes de facer exercicio, despois, hai que poñer insulina para corrixir niveis altos e dar hidratos de carbono se están baixos... necesita un control. A diabetes tipo 1 non causa dependencia nin discapacidade, e pode parecer que non necesita axuda nas aulas, pero si se necesita. Existe moito descoñecemento ao redor disto.
Van actualizar estes protocolos?
Si, estamos a traballar niso. Porque nos últimos anos houbo unha revolución na parte tecnolóxica. E todos os nenos teñen un sensor de glicosa que permite que no móbil ou nun receptor podamos ter a súa curva de glucemia e ir actuando. Xa non teñen que facer a glucemia capilar da gotita de sangue no dedo, agora é automática. Estea onde estea podes ver como vai o teu fillo no colexio ou o teu pai, que vive a 100 quilómetros, axúdanos moitísimo á hora de levar a enfermidade. E tamén facilita o control nos coles.
Onde se coloca ese sensor?
Ten varias formas pero é unha peza de plástico cun filamento insertado debaixo da pel que vai medindo a glicosa. E ofrécenos unha gráfica nunha pantalla que permite ir actuando. Tes uns valores de referencia e en base a iso dás alimentos ou pos insulina. Con 80 estou estable pero unha curva cara abaixo avísame que vén de camiño unha hipoglucemia e corríxoo comendo. Permítenos anticiparnos aos problemas.
Este sensor ofréceo o Sergas? Está cuberto?
Si, están a cubrilo os servizos de saúde porque están no catálogo de servizos en todas as CC AA. En Galicia están cubertas todas as persoas menores e maiores de idade.
(Entrevista publicada no número 366 – novembro 2021)
Comentarios (0)